アドバイスというの非常におこがましく、目下にものを見る表現に思われて仕方がないため、私なりの経験をお話ししながら、お伝えできることがあれば、また何か感じてくださるものがあればよいと思います。
アドバイスとして挙げさせてもらったことは、私が「そうしてあげたらよかった」という後悔が半分以上を占めていますから、育児をしてきた自信というのはありませんが、障害を持つ子供の親としての経験から皆さんにお伝えしようと思います。
やはり、ショックです。
私は医療従事者ですが、発達障害の子供を育てています。
子供を育てることの大変さと、治療者側の思いの両方を現在進行形で経験しています。
若いころに、ダウン症や脳性麻痺、運動発達遅滞のお子さんを担当していたことがありますが、まさか自分自身がそのような子供を持つとは思いもよらず、超安産だった息子は新生児期には全くそのような兆候を見せなかったため、他の人と同じように中学、高校、大学、そして就職といった人生を歩むだろうとしか思っていませんでした。
発達診断を受けなければ、子供へのケアは何もスタートしないし、早期療育が大切であることは治療者側でしたからよく理解していました。
もちろん、療育がスタートしてからは、非常に冷静に対処していたので、障碍者手帳の申請や教育委員会への相談などもスピーディに進めていきました。
しかし、しなければならないことと裏腹に、自分自身が置かれている現実を認めたくない悲しみ、怒り、その感情が落ち着くまでには半年以上かかったように思います。
誰もいない場所、空間になると、スーパーで買い物していても涙が頬を伝いました。
自転車に乗って長く走っていると、涙で目が曇りました。
そんな日が半年以上続いたことを今でも忘れません。
発達障害の子供を持つ親にとって、子供の発達診断は避けては通れないものですし、必要な早い時期に診断を受けて、早期療育をすることが大事だというのは知識としてよく理解され認識している方が多いと思います。
しかし、いざわが子となると踏み出すまでに勇気がいる。
診断を受けて療育が始まると母親は血眼になって自分の子供が以下に改善できるのか、そこから目をそらすというのは難しい。
わが子の将来がどうなるのか見えないというのは、他人にはわかりづらい不安ですし、そのような心境の時は、どんなアドバイスも気休めにしか聞こえないときもありました。
ネットの掲示板などで「発達障害」「効果」などの検索ワードで出てくるも情報は玉石混合でスピリチュアルなものや高額な民間療法もあり、うのみにできないものもたくさんあります。
かといって、診断を受けるまでの予約の数か月に親は何をしたらいいのだろうかと暗中模索の心境になってしまいました。
ネットの育児の掲示板には、不安な心境の親御さんの書き込みも多数あり、励ますコメントも考えが甘いと叱咤するコメントもありますが、落胆した心境の親御さんにはあまり心情的に助けになるものは少ないと思います。
多動が強い時期、感覚過敏が強くてパニックになる時期、不安が強くて親から離れられない時期、本当にどうしたらいいのかわからなくて不安になります。
これだけは、分かっておいてください。
ただ必ず言えることは、発達診断を受けることは、突き落とされることではない。
発達診断を受けることはスタートで、専門家とのつながりができるから公的に相談する窓口につながる。
診断を受けても、お子さんが何か変わるわけではなくありのままでいい。
お子さんは、必ず成長して親御さんを笑顔にする瞬間があります。
ご家族がお子さんの障害に対して冷静に迎える心境になったら、お子さんに掲げる目標を高すぎず設定できるようになります。
健常児に近づけるのではなく、今ある能力から一歩進む「スモールステップ」に歩調を合わせてあげてください。
そうすると、お子さんにとってプレッシャーにならず、血眼で療育をと思わなくて済みます。
そして、できた瞬間をお子さんと心から喜べるようになります。
障害というくくりになっても、他のお子さんと比べたくなる心境にもなりますが、その時間を少し減らしてあげてください。
「こうなってほしい」が実現する瞬間は、お子さんと一緒にいる時間にたくさん訪れるし、悲しんだ涙より上回るほどのうれし涙が成長とともに増えていきます。
つらい思いをした分だけその感動と喜びはひとしおです。
大切なことをもう一つ加えさせてください。
診断を下す医師、療育をするセラピストは専門家ですが、将来のお子さんを見極める能力はありません。先生たちも人間ですから。
一緒にいる親御さん以上に、お子さんを理解している存在はありませんから、どうか自信を失わないでください。
実際、私の息子が診断を受けたとき4歳で「2歳の知的機能」という数字がでていました。
数字は数字でしかない。
評価の基準は息子全てを表現しているわけではない。
と専門家の端くれとして理解してるつもりでしたが、やはりショックでした。
それでも私なりに本を読んだり日常で工夫したりしながら、自転車に乗れるようにする療育は病院ではしてくれないと思い、練習して実際に乗れるようになりました。
もう、二人乗りは無理な年齢ですから、必死でした。
息子の自転車の乗り方は本に書いてないから、乗れるようになるかどうかわからないし、むしろ危険にさらすリスクが大きくなります。
動作として乗れるようにはなっても、見守りは外せないです。
こんなふうに、親にしか気づかないこと、専門家でも見極められないことはたくさんあります。
親にしかできないこと、医師やセラピストにしかできないこと、周囲に助けを求めながら一緒にお子さんと歩んでいきましょう。
私はこれで不安がなくなりました。
子供が「発達障害」と診断を受けた時、
目の前が真っ暗になりました。障がいを持っていることのショックは
当然ですが、それと同じくらいに強く・この子の将来は・・・
・成人して一人で生きていけるのか?
・普通の子より、お金が必要なのか?こんな思いに苦しみました。
そして決断しました!
「この子には、不自由をさせない。」
「私、ひとりでも育ててみせる。」専業主婦だった私には、時間が十分に
あったので、家事の合間に内職する!
と、決めネットで検索しました。超の付くほどのパソコン初心者でしたが、
撮りためていた動画をyoutubeにアップ
してみたところ、お金になったのです!!今では夫の給与と毎月競えるようになり
生活が本当に楽になりました。ラッキー!出掛けることがないコミュニティーですが、
SNSでつながっているので、お友達ができて
毎日楽しく過ごしてます。私のような保護者の方もいるし、当事者の
方もいて、障がいのことについても相談が
できるので、本当にこのコミュニティーに
入って良かったと思ってます。今は、不安はありません。
保護者の方も、当事者の方も、ぜひこの
コミュニティーに参加することをおすすめします。
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