発達障害ADHDの子供を持つと疲れるの?親御さんへのアドバイス②

私は自閉症スペクトラム児童の父親です。息子はまだ10歳ですので、私自身も自閉症児を育て切ったという訳ではなく、まだまだ途上です。
今回は、現時点で私たち夫婦が自閉症児の親として大切だと感じていることを記事にしたいと思います。

「アドバイス」というと何か偉そうですが、参考にしてくだされば幸いです。

東田直樹さんの著書がおススメ

息子が自閉症であることが分かった後、義母から東田直樹さんの著書をプレゼントされました。
有名ですからすでにお読みになった方も多いことと思いますが、『自閉症の僕が、飛び跳ねる理由』(角川文庫)です。
 

 

 

 

 

 

 

 

この本は私たち夫婦にとって、とても大きな支えになりました。
自閉症である東田直樹さんが、自分の正直な気持ちをつづった本です。

私たち夫婦がこの本から受けた一番大きなインパクトは、「自閉症児も、私たちと同じ心、人格を持っている!」ということでした。
自閉症児はこの本のタイトルにもある通り、突然飛び跳ねたり、奇声を発したりなど、普通の人からすると奇異に映る行動をすることがあります。

しかしそれは、彼らの「扱いにくい身体」の独特の感覚によるもので、その「扱いにくい身体」の中には、私たちと同じ心があり、人格があるのだということに、この本は気づかせてくれました。

例えば、私たちだって、過去の嫌な記憶がまるで今起こっているかのようにフラッシュバックすれば、叫びたい気持ちにもなります。
私たちだって、過去の面白い記憶がまるで今起こっているかのように頭に浮かんでくれば、突然一人で笑い出してしまうことでしょう。
私たちだって、もしも自分の舌が味を感じ取る感覚が弱ければ、濃い味の物ばかり食べるようになるでしょう。

「あぁ、息子、やっとわかった!お前はそんな気持ちだったんだな!」

この本を通して東田直樹さんが、まるで息子の気持ちを代弁してくれているかのようで、私は読みながら涙が止まらなくなりました。
この本を読んで初めて、本当の意味で息子との親子の関係(心と心の関係)が始まったと言っても過言ではありません。

 

子どもの自尊心を大切にする

心理学的に、学童期は「劣等感との戦い」だと言われます。

普通の子でも「僕は勉強ができる」とか「スポーツが得意だ」とか「面白いことが言えるから人気者だ」というようなことで自信をつけたり、逆にそういったことができなくて劣等感を抱えたりします。

上で書いたように、自閉症児も扱いにくい身体の中に普通の人格があるのですから、この辺りは普通の子と同じだと思います。

息子と一緒に生活しながら、彼がどんな時に不機嫌になるかを観察してみました。
わりと早い段階で気が付いたパターンは、「本人なりのこだわりがあるのに、そのこだわりの通りに行動させてもらえない時」に機嫌が悪くなるというものです。

しかしもう一つのパターンは「自尊心を傷つけられた時」です。
例えば自分でできることなのに、親が代わりにやってしまった時、「そんなの僕だって自分でできるのに!」と(言葉では言えませんが)怒るのです。

このことを通して、息子は決して優しくされることだけを望んではいないのだということが分かりました。
ゆっくりでも一つずつ、自分ができることを増やして、一人の人間として自分に価値を感じたいと思っているのです。

ですから「自分でパジャマを着れる」というような小さな自信の積み重ねが、息子にとってはとても大切なことです。

自閉症の子を持ったことへの、親自身の心の整理

まだ息子が保育所に通っていた頃、市の発達相談支援センターに行って息子の様子を見てもらいました。

二人の相談員さんが私たち夫婦を見て、「お父さんとお母さんは本当に落ち着いていらっしゃいますね」と言われました。
どういうことかと思って聞いてみると、親御さんによっては医療機関で発達障害という診断を受けても、そのことを受け入れるまでに相当な時間がかかってしまう場合があるということでした。

自閉症児は「おかしな子」ではない。

自閉症候群は健常者と比較して脳の働き方がうまくいかないことで引き起こされる障害だということです。
人によって考えが異なると思いますが、私は「脳」というのは人間の「心」の全てではないと思っています。

東田直樹さんの本を通してもますます強く思ったことですが、私は 息子は普通の健全な「心」(=人格)を持っていると信じています。
ただその心と身体を媒介する「脳」の機能に異常があるため、心で感じていることを外の世界に表現する時に問題が生じたり、外の世界で起こっている現象をキャッチする時に問題が生じたりしているのだと思うのです。
だから私はまず、息子は「本質的にはおかしな子ではない」と信じています。

我が子が障害児であることは「損失」ではなく「宝物」

支援センターの職員さんが言っていた「親御さんによっては我が子の障害を認めるのに時間がかかる」というお話は私の中にずっと残っていました。
息子が健常者として生まれたのか障害を持って生まれたのか、ということは、私たち夫婦がどうであって欲しいかということに関わらず、事実は一つです。
今更その事実を変えることはできません。

しかしそれでも息子が障害を持って生まれてきたことを認めたくないという気持ちがあるとすれば、それは障害児を授かったことが何らかの「損失」だと感じるからではないかと思うのです。

私自身、最初に息子の自閉症が分かって来た時は、やはりショックを受けました。
今から考えれば、最初は正直、何かを失ったかのように感じたのだと思います。
しかし前を向こうと思い自分の気持ちを整理するために、日々感じたことを日記に書くようにしました。

「心を整理する」と言いますが、その一番シンプルな方法は、物事の肯定的な側面を発見することではないかと思います。
日記を書くうちに私は息子を授かったことが「損失」ではなく「宝物」だと感じるようになっていきました。

そのことについては、また次回、触れたいと思います。

私はこれで不安がなくなりました。

子供が「発達障害」と診断を受けた時、
目の前が真っ暗になりました。

障がいを持っていることのショックは
当然ですが、それと同じくらいに強く

・この子の将来は・・・
・成人して一人で生きていけるのか?
・普通の子より、お金が必要なのか?

こんな思いに苦しみました。

そして決断しました!
 「この子には、不自由をさせない。」
 「私、ひとりでも育ててみせる。」

専業主婦だった私には、時間が十分に
あったので、家事の合間に内職する!
と、決めネットで検索しました。

超の付くほどのパソコン初心者でしたが、
撮りためていた動画をyoutubeにアップ
してみたところ、お金になったのです!!

今では夫の給与と毎月競えるようになり
生活が本当に楽になりました。ラッキー!

出掛けることがないコミュニティーですが、
SNSでつながっているので、お友達ができて
毎日楽しく過ごしてます。

私のような保護者の方もいるし、当事者の
方もいて、障がいのことについても相談が
できるので、本当にこのコミュニティーに
入って良かったと思ってます。

今は、不安はありません。

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